Simpósio na Assembleia do Paraná debate diagnóstico, inclusão alimentar e direitos de pessoas com doença celíaca

Evento realizado na Assembleia Legislativa do Paraná reuniu especialistas, familiares e representantes da comunidade celíaca para discutir diagnóstico, inclusão alimentar e políticas públicas.

A Assembleia Legislativa do Paraná sediou nesta sexta-feira o Simpósio sobre Doença Celíaca e Qualidade de Vida, promovido pela Associação dos Celíacos do Paraná (Acelpar) em parceria com a Escola do Legislativo. O encontro reuniu especialistas, familiares e representantes da comunidade celíaca para debater diagnóstico, inclusão alimentar, direitos e qualidade de vida das pessoas com doença celíaca.

A programação incluiu palestras sobre subdiagnóstico da doença celíaca no Brasil, fatores emocionais relacionados à aceitação da condição, nutrição em diferentes fases da vida e direitos do consumidor celíaco.

A presidente da Associação dos Celíacos do Paraná, Giseli Vilela, afirmou que o evento teve como objetivo ampliar a conscientização sobre a doença e reforçar a necessidade de políticas públicas voltadas à inclusão alimentar.

Segundo Giseli, “o evento não só informa e conscientiza sobre a doença celíaca. Infelizmente, apenas 1% da população é diagnosticada, justamente pelo baixo índice de diagnóstico. A doença celíaca também é conhecida como ‘doença camaleão’, porque o diagnóstico é muito difícil, podendo levar mais de cinco ou seis anos para se chegar a essa confirmação”.

Ela também anunciou medidas relacionadas à criação de políticas públicas no Paraná para pessoas celíacas e empreendedores do segmento sem glúten.

De acordo com Giseli, “o evento garante e promove direitos. A Acelpar vai anunciar, após o evento, o protocolo da primeira política pública paranaense para portadores de doença celíaca e empreendedores sem glúten. Também falaremos sobre a provável e breve votação do projeto de lei que trata do passaporte celíaco”.

A proposta mencionada prevê o direito de pessoas celíacas levarem a própria alimentação para estabelecimentos e eventos, além da criação de uma carteirinha de identificação.

Autor de um projeto de lei que institui carteira de identificação para pessoas com doença celíaca, o deputado estadual Denian Couto afirmou que a iniciativa busca garantir inclusão e acessibilidade.

Segundo o parlamentar, “essa carteira, mais do que um documento, confere dignidade. Ela determina, por exemplo, que bares e restaurantes permitam que pessoas com doença celíaca levem de casa seus próprios alimentos para confraternizações. O projeto também obriga hospitais a fornecerem alimentação adequada não apenas aos pacientes, mas também aos acompanhantes”.

Denian Couto também defendeu maior visibilidade para o tema na Assembleia Legislativa.

O deputado declarou que “um evento como esse serve para dar visibilidade e, principalmente, cobrar daqueles que não deixam uma matéria como essa avançar aqui na Casa. Estou aqui para caminhar ao lado da sociedade civil organizada e fazer a cobrança necessária para que tenhamos leis melhores e mais inclusivas no Paraná”.

A médica gastroenterologista Danielle Kiatikoski, consultora técnica da Acelpar e integrante do Instituto Brasileiro de Estudos em Doença Celíaca, destacou o número de pessoas que convivem com a doença sem diagnóstico.

Segundo Danielle, “a doença celíaca atinge cerca de 1% da população mundial — o que representa muita gente. O que precisamos considerar é que 80% dessas pessoas não sabem que têm a doença e ainda não foram diagnosticadas”.

Ela explicou que a doença ocorre em pessoas geneticamente predispostas após a ingestão de glúten e exige restrições alimentares permanentes.

A médica afirmou que “a pessoa precisa se abster do glúten pelo resto da vida, sendo necessário ter cuidado com a contaminação cruzada e com a alimentação fora de casa. Precisamos muito de políticas públicas voltadas para a inclusão alimentar”.

Durante o simpósio, familiares de adolescentes celíacos também relataram as dificuldades enfrentadas após o diagnóstico da doença.

Daniela Munhoz afirmou que a condição afeta diferentes sistemas do organismo e provoca mudanças significativas na rotina familiar.

Segundo ela, “a doença celíaca é multissistêmica: pode se manifestar com sintomas gastrointestinais, neurológicos, cutâneos e intestinais. Após o diagnóstico, tudo se torna um desafio, porque é preciso entrar em contato com a escola, garantir alimentação segura e sem contaminação cruzada, além de mobilizar toda a família”.

Caroline Ristow relatou que o diagnóstico do filho ocorreu durante exames de rotina, sem sinais clássicos da doença.

Ela declarou que “nós fomos ‘premiados’ no diagnóstico. Ele não tinha sintomas clássicos, não apresentava déficit de crescimento e não tínhamos nenhuma desconfiança”.

Caroline também comentou os impactos causados pela mudança na rotina familiar após a confirmação do diagnóstico.

Segundo ela, “tudo mudou da noite para o dia. Quando recebemos o diagnóstico, é um choque, porque muitas pessoas ao nosso redor nem conhecem a doença celíaca. Mas a situação também fortalece a família, pois todos passam a caminhar juntos nessa nova realidade”.

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