O Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras, 29 de fevereiro, será celebrado nesta quinta-feira (29) com a realização do II Simpósio Paranaense de Doenças Raras e de uma sessão solene na Assembleia Legislativa do Estado do Paraná.
A deputada estadual Maria Victoria (PP) – autora da lei que estabeleceu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras (18.646/2015) e da lei que instituiu no Paraná o Fevereiro Lilás (19.426/2018) – explica que o Simpósio contará com palestras e mesas redondas envolvendo médicos, pesquisadores, especialistas, profissionais de saúde, pacientes e familiares para debater os avanços e assuntos mais recentes sobre doenças raras.
“Será um grande momento para sensibilizar a população, profissionais e estudante de saúde, educação e assistência social. Queremos ampliar o acesso às pesquisas e informações mais recentes, que podem fazer a diferença no diagnóstico e no atendimento aos pacientes e familiares”, afirma Maria Victoria.
Entre os palestrantes do simpósio estão o doutor Salmo Raskin, membro da Sociedade Brasileira de Genética Médica e diretor científico do Departamento de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria; doutora Mara Lúcia Schmidt Santos – Neurologista e Coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe e Aline Jarschel de Oliveira, chefe da divisão de Saúde da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras da Secretaria Estadual da Saúde (SESA).
O II Simpósio Paranaense de Doenças Raras – Conquistas & Desafios começa às 8h30 e segue até 17h30 no auditório do Museu Oscar Niemeyer (MON). A programação completa e as inscrições podem ser feitas pelo link (http://bit.ly/SimposioRaras).
Sessão Solene
A partir das 18h30, a Assembleia Legislativa promove, por solicitação da deputada Maria Victoria, Sessão Solene para homenagear homens e mulheres que auxiliam pacientes com doenças raras e seus familiares, profissionais e voluntários que ajudam na divulgação de informações sobre diagnósticos, tratamentos e na sensibilização da sociedade sobre o tema.
Fevereiro Lilás
O Fevereiro Lilás é o mês destinado a conscientização sobre doenças e síndromes raras. Estão sendo realizadas ações em diversas cidades do Paraná para sensibilizar a população paranaense a respeito dos tipos de doenças existentes; seus sintomas, tratamentos, diagnósticos e, principalmente, para estimular a inclusão.
Doenças Raras
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é a que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo. Hoje cerca de 13 milhões de brasileiros têm diagnósticos de doenças raras, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
O Ministério da Saúde informa que as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico.
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.
Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
O Brasil adota a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que organiza desde 2014 a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação. O Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza atendimentos para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação de pessoas com doenças raras, além de tratamento dos sintomas.
Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras