Comissão de Saúde aprova projetos sobre doenças raras e assistência especializada em Santa Catarina

Comissão de Saúde da Alesc aprova projetos voltados à assistência de pacientes com doenças raras, inclusão no sistema público e ações de conscientização em Santa Catarina.

A Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de Santa Catarina aprovou, na manhã desta terça-feira (19), projetos relacionados à assistência especializada, inclusão de pacientes e ações de conscientização na área da saúde pública.

Entre as propostas aprovadas está o Projeto de Lei 31/2024, de autoria do deputado Napoleão Bernardes, que institui o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa, doença rara conhecida como “doença da borboleta”.

A proposta prevê atendimento multidisciplinar para pacientes diagnosticados com a enfermidade, incluindo consultas, exames, fornecimento de curativos, medicamentos, suplementos e acompanhamento por profissionais especializados, como dermatologistas, geneticistas, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas e especialistas em tratamento da dor.

Segundo o texto, a medida busca garantir atendimento contínuo e especializado às pessoas que convivem com a doença.

Também foi aprovado o Projeto de Lei 265/2023, do deputado Mário Motta, que altera a legislação estadual para equiparar pessoas com fissura labiopalatina e anomalias craniofaciais às pessoas com deficiência, assegurando acesso às políticas públicas previstas na legislação catarinense. A matéria foi aprovada com emenda substitutiva global.

Durante a reunião, os parlamentares debateram ainda o Projeto de Lei 699/2025, da deputada Ana Campagnolo, que institui o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras em Santa Catarina.

De acordo com a proposta, o cadastro deverá reunir informações epidemiológicas para subsidiar políticas públicas, fortalecer pesquisas científicas e ampliar a eficiência na distribuição de recursos e no acesso a tratamentos especializados.

Na pauta também esteve o Projeto de Lei 659/2025, do deputado suplente Adilson Girardi, que cria o “Novembro Acromático – Mês Preto e Branco de Mobilização e Conscientização contra a Dengue”.

O projeto prevê a realização de campanhas educativas, seminários e ações preventivas voltadas ao combate ao mosquito Aedes aegypti e à prevenção da dengue, zika e chikungunya.

Além da análise dos projetos, a comissão aprovou requerimentos para realização de audiências públicas e seminários relacionados à saúde pública no Estado.

Entre eles está o requerimento do deputado Neodi Saretta para realização de audiência pública semipresencial sobre a redução da jornada de trabalho e o fim da escala 6×1 em Santa Catarina e no Brasil.

Também foram aprovados o pedido do deputado Junior Cardoso para realização do Seminário Estadual Infantojuvenil da Oncologia e o requerimento do deputado Julio Garcia para promover um seminário de conscientização sobre a doença celíaca em parceria com a Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil.

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