Proposta de lei quer instituir data oficial para ampliar a conscientização sobre a osteogênese imperfeita e fortalecer o debate sobre doenças raras.

A Assembleia Legislativa do Paraná analisa o Projeto de Lei 709/2025, apresentado pela deputada estadual Maria Victoria (PP), que pretende instituir o Dia Estadual de Conscientização da Osteogênese Imperfeita, conhecida popularmente como “doença dos ossos de vidro”. A proposta prevê a celebração anual em 6 de maio e a inclusão da data no Calendário Oficial de Eventos do Estado. O texto foi protocolado na última terça-feira (2) e será avaliado pela Comissão de Constituição e Justiça (CCJ).

A osteogênese imperfeita é uma condição genética rara que torna os ossos frágeis e suscetíveis a fraturas, mesmo em situações comuns do dia a dia. A doença também pode provocar baixa estatura, deformidades esqueléticas e outros comprometimentos físicos. Embora não exista cura, tratamentos médicos e terapias podem amenizar os efeitos e oferecer mais qualidade de vida aos pacientes.

Para a deputada, a instituição da data é uma forma de ampliar a informação, combater o preconceito e estimular políticas públicas voltadas ao atendimento dessas pessoas. “São cidadãos que merecem dignidade e atenção. Conscientizar a sociedade é um passo fundamental para promover inclusão, melhorar a qualidade de vida e incentivar avanços em pesquisas e tratamentos”, afirmou Maria Victoria.

Desde 2015, a parlamentar tem defendido maior visibilidade às doenças raras, com iniciativas que estimulam diagnósticos precoces e a ampliação do acesso a terapias. O Paraná foi pioneiro nesse debate ao aprovar a Lei 18.646/2015, que instituiu o Dia de Conscientização das Doenças Raras. Em 2018, a legislação foi atualizada para incluir o Fevereiro Lilás, mês de mobilização sobre o tema.

Uma das conquistas recentes dessa mobilização foi a ampliação do número de doenças detectadas pelo teste do pezinho. No ano passado, o Governo do Estado autorizou a expansão da triagem neonatal de 7 para 37 enfermidades, medida consolidada por lei de autoria da deputada Maria Victoria.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica como rara a doença que atinge até 65 pessoas em cada 100 mil. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes em todo o mundo. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com alguma dessas condições, sendo aproximadamente 700 mil no Paraná, segundo dados do IBGE.