Alesc aprova cadastro estadual para pacientes com doenças raras em Santa Catarina

Projeto aprovado pela Assembleia Legislativa de Santa Catarina cria cadastro para reunir dados sobre pacientes com doenças raras e orientar políticas públicas no Estado.

A Assembleia Legislativa de Santa Catarina aprovou, na sessão desta quarta-feira (3), o Projeto de Lei nº 699/2025, que cria o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A proposta é de autoria da deputada Ana Campagnolo (PL) e ainda passará pela votação da Redação Final antes de ser encaminhada para análise do governador.

De acordo com o texto aprovado, o cadastro terá como objetivo reunir, organizar e monitorar informações sobre pessoas diagnosticadas com doenças consideradas raras. A classificação abrange enfermidades que afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos.

Entre os exemplos citados estão a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a síndrome de Dravet. A proposta busca criar uma base de informações que possa auxiliar o poder público no planejamento de ações voltadas ao atendimento de pacientes e familiares.

A autora do projeto, deputada Ana Campagnolo, afirmou que a criação do cadastro é necessária para estruturar políticas públicas específicas para essa população.

Segundo a parlamentar, a medida é “fundamental para promover um mapeamento epidemiológico consistente, subsidiar a implementação de protocolos clínicos, fortalecer a pesquisa científica, apoiar a formação de profissionais e orientar a alocação mais justa e eficiente dos recursos públicos”.

O projeto também prevê que o cadastro possa contribuir para melhorar o acesso de pacientes a medicamentos, exames e terapias. A expectativa é que a organização das informações auxilie no atendimento das pessoas diagnosticadas com doenças raras e no acompanhamento das necessidades relacionadas ao tratamento.

Na mesma sessão, os deputados aprovaram a instituição do Novembro Acromático, denominado Mês Preto e Branco de Mobilização e Conscientização contra a Dengue. A proposta consta no Projeto de Lei nº 659/2025, de iniciativa do suplente de deputado Adilson Girardi.

Também foi aprovado o Projeto de Lei nº 923/2025, de autoria do deputado Julio Garcia (PSD), que reconhece o município de Bom Jesus como a Capital Catarinense da Feijoada.

Durante a sessão, o deputado Volnei Weber (MDB) defendeu o avanço no concurso da Polícia Civil de Santa Catarina. O parlamentar pediu apoio para a aprovação de uma indicação de sua autoria, que solicita ao governo do Estado a realização do teste de aptidão física dos candidatos e a criação imediata de cadastro de reserva.

Volnei Weber afirmou que a segurança pública exige medidas administrativas sem demora e defendeu a flexibilização das restrições que impedem a continuidade do concurso.

Segundo o deputado, a segurança pública “é tema que não tem partido político, ideologia e não pode esperar o calendário eleitoral”.

Ao justificar a solicitação, o parlamentar disse que há necessidade de reforço na estrutura da Polícia Civil.

“A estrutura tem déficit real e preocupante”, afirmou Volnei Weber. “Precisamos de inteligência em campo, e pessoal nas delegacias especializadas”.

O deputado também citou como precedente a convocação de aprovados no concurso da Polícia Penal, que classificou como “o maior da história da instituição”. Para ele, a mesma medida deve ser adotada em relação à Polícia Civil.

“É o que também precisa acontecer na Polícia Civil”, declarou.

Leia mais: Profissionais da segurança pública participam de palestra sobre saúde mental e ansiedade